Hier findet Ihr weitere Familienvereinigungen, Einrichtungen und Institutionen welche sich mit der Therapiefindung der HNRNPH2-Erkrankung beschäftigen. Auch bei den unten aufgeführten Familienvereinigungen kann gespendet werden.
US: The Yellow Brick Road Project
Die YBRP – Eine wegweisende Unterstützung für HNRNPH2-Patienten und ihre Familien
Die YBRP (Your Brain, Our Purpose) ist die erste und größte Familienvereinigung für HNRNPH2-Patienten und ihre Angehörigen und stellt für uns eine wertvolle Stütze dar. Ihr Hauptziel ist es, auf die seltene Erkrankung HNRNPH2 aufmerksam zu machen und die Aufklärung und Unterstützung von betroffenen Familien zu fördern. Die YBRP hat hier eine herausragende Arbeit geleistet und dient als Vorbild für viele andere Gruppen.
Die YBRP arbeitet eng mit renommierten Forschungszentren, Ärzten, Krankenhäusern und Organisationen zusammen, um den Austausch von Wissen und die Forschung voranzutreiben. Ein wichtiger Bestandteil ihrer Arbeit sind die jährlich stattfindenden Kongresse zur HNRNPH2-Erkrankung, die sowohl in den USA als auch in Frankreich organisiert werden. Diese Veranstaltungen bieten eine Plattform für den Dialog zwischen Fachleuten, Familien und Betroffenen und tragen maßgeblich dazu bei, die Krankheit besser zu verstehen und neue Therapien zu entwickeln.
Ein besonderes Highlight ist die engagierte und leidenschaftliche Arbeit von Trish Flanagan, der Präsidentin der YBRP. Sie ist eine mutige, fleißige und unermüdliche Vorsitzende, die sich mit Herzblut für die Belange der betroffenen Eltern und Kinder einsetzt. Ihre Führung und ihr Engagement sind ein entscheidender Faktor für den Erfolg der YBRP und die positive Veränderung, die sie für die betroffenen Familien bewirken konnte.
Zudem ist die YBRP aktiv an der Entwicklung neuer Therapien beteiligt und finanziert einen Teil der laufenden Forschungsprojekte. Ihre Unterstützung und Zusammenarbeit mit führenden Forschungsinstitutionen trägt maßgeblich dazu bei, die medizinischen Fortschritte voranzutreiben und den Patienten eine bessere Zukunft zu ermöglichen.
https://yellowbrickroadproject.org ; https://www.facebook.com/HNRNPH2
US: To Cure A Rose | Fighting for Children Like Rose to Cure HNRNPH2
To Cure a Rose – Eine Stiftung, die Hoffnung und Forschung vereint
Die Stiftung To Cure a Rose setzt sich leidenschaftlich für die Forschung und Unterstützung von Kindern und Familien ein, die von der seltenen genetischen Krankheit HNRNPH2 betroffen sind. Diese Stiftung wurde von einem Vater gegründet, der sich aus Liebe und Entschlossenheit heraus aufmachte, eine Heilung für seine Tochter und andere betroffene Kinder zu finden. Ihr Ziel ist es, die medizinische Forschung zu fördern, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und neue Therapien zu entwickeln, die den betroffenen Familien eine bessere Zukunft ermöglichen.
Unter der Führung des Gründers und Vorsitzenden, zeigt die Stiftung eine bemerkenswerte Hingabe. Der Gründer ist nicht nur ein engagierter Vater, sondern auch ein unermüdlicher Fürsprecher für die betroffenen Kinder. Durch seine persönlichen Erfahrungen und seinen tiefen Wunsch, das Leben seiner Tochter und aller anderen betroffenen Kinder zu verbessern, hat er ein Netzwerk von Forschern, medizinischen Experten und Unterstützern mobilisiert. Darüber hinaus werden durch regelmäßige Veranstaltungen und Kampagnen die Öffentlichkeit und die medizinische Gemeinschaft auf diese seltene Krankheit aufmerksam gemacht.
Die Stiftung To Cure a Rose ist nicht nur eine Quelle der Hoffnung für viele Familien, sondern auch ein Beispiel für den unerschütterlichen Glauben eines Vaters an die Möglichkeit einer besseren Zukunft für sein Kind und alle betroffenen Kinder. Dank des Engagements von Casey McPherson und seinem Team wird die Stiftung weiterhin eine treibende Kraft in der medizinischen Forschung und Patientenbetreuung bleiben.
Norwegen: HNRNPH2 Norge
Der norwegische Ableger der YBRP.
Frankreich: Pour nos Enfants H2 | En Avant !
Der Französische Ableger der YBRP.
Deutschland: Eine deutsche Vereinigung ist gegründet aber die Webseite wird noch erstellt: H2-kidZ e.V. deutschland wird bald hier mitbenannt.
Der deutsche Ableger der YBRP.
Japan: HNRNP疾患患者家族会 | 日本のHNRNP疾患患者の家族会