Die Gracić Foundation e.V. entstand aus einem persönlichen Bedürfnis, die seltene und wenig bekannte HNRNPH2-Mutation besser zu verstehen und zu bekämpfen. Unsere Tochter gehört zu den wenigen weltweit, die mit dieser Erkrankung leben, und der lange Weg zur Diagnose war voller Herausforderungen. Auch nach der Diagnose fühlten wir uns oft allein gelassen, da die Unterstützungsmöglichkeiten begrenzt waren und der Krankheitsverlauf sowohl Fortschritte als auch Rückschläge mit sich bringt.
In diesem Bewusstsein gründeten wir, gemeinsam mit unserer Familie, Angehörigen und Freunden, die Gracić Foundation e.V. Unser Ziel ist es, eine Plattform zu schaffen, die das Verständnis für HNRNPH2-Mutationen fördert, Betroffene vernetzt und die Forschung in diesem Bereich unterstützt.
Unsere Mission ist es, die Entwicklung neuer Behandlungsmöglichkeiten und Therapien zu finanzieren, um eine Heilung zu finden. Wir möchten Familien, die von dieser seltenen Erkrankung betroffen sind, Hoffnung und Unterstützung bieten. Dabei laden wir Menschen mit gutem Willen ein, ein Teil dieser wichtigen Mission zu werden. Gemeinsam können wir einen Unterschied im Leben von Kindern machen, die an HNRNPH2-Mutationen leiden. Jeder Beitrag zählt und bringt uns unserem ultimativen Ziel näher: Heilung und ein besseres Leben für alle Betroffenen.