{"id":144,"date":"2025-06-13T09:54:00","date_gmt":"2025-06-13T09:54:00","guid":{"rendered":"https:\/\/gracic.org\/?page_id=144"},"modified":"2026-05-13T13:28:41","modified_gmt":"2026-05-13T13:28:41","slug":"hnrnph2-familiengruppen","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/gracic.org\/?page_id=144","title":{"rendered":""},"content":{"rendered":"\t\t
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Hier findet Ihr weitere Familienvereinigungen, Einrichtungen und Institutionen welche sich mit der Therapiefindung der HNRNPH2-Erkrankung besch\u00e4ftigen. Auch bei den unten aufgef\u00fchrten Familienvereinigungen kann gespendet werden.<\/p>\n

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US: The Yellow Brick Road Project<\/a><\/p>\n

Die YBRP \u2013 Eine wegweisende Unterst\u00fctzung f\u00fcr HNRNPH2-Patienten und ihre Familien<\/strong><\/p>\n

Die YBRP (Your Brain, Our Purpose) ist die erste und gr\u00f6\u00dfte Familienvereinigung f\u00fcr HNRNPH2-Patienten und ihre Angeh\u00f6rigen und stellt f\u00fcr uns eine wertvolle St\u00fctze dar. Ihr Hauptziel ist es, auf die seltene Erkrankung HNRNPH2 aufmerksam zu machen und die Aufkl\u00e4rung und Unterst\u00fctzung von betroffenen Familien zu f\u00f6rdern. Die YBRP hat hier eine herausragende Arbeit geleistet und dient als Vorbild f\u00fcr viele andere Gruppen.<\/p>\n

Die YBRP arbeitet eng mit renommierten Forschungszentren, \u00c4rzten, Krankenh\u00e4usern und Organisationen zusammen, um den Austausch von Wissen und die Forschung voranzutreiben. Ein wichtiger Bestandteil ihrer Arbeit sind die j\u00e4hrlich stattfindenden Kongresse zur HNRNPH2-Erkrankung, die sowohl in den USA als auch in Frankreich organisiert werden. Diese Veranstaltungen bieten eine Plattform f\u00fcr den Dialog zwischen Fachleuten, Familien und Betroffenen und tragen ma\u00dfgeblich dazu bei, die Krankheit besser zu verstehen und neue Therapien zu entwickeln.<\/p>\n

Ein besonderes Highlight ist die engagierte und leidenschaftliche Arbeit von Trish Flanagan<\/strong>, der Pr\u00e4sidentin der YBRP. Sie ist eine mutige, flei\u00dfige und unerm\u00fcdliche Vorsitzende, die sich mit Herzblut f\u00fcr die Belange der betroffenen Eltern und Kinder einsetzt. Ihre F\u00fchrung und ihr Engagement sind ein entscheidender Faktor f\u00fcr den Erfolg der YBRP und die positive Ver\u00e4nderung, die sie f\u00fcr die betroffenen Familien bewirken konnte.<\/p>\n

Zudem ist die YBRP aktiv an der Entwicklung neuer Therapien beteiligt und finanziert einen Teil der laufenden Forschungsprojekte. Ihre Unterst\u00fctzung und Zusammenarbeit mit f\u00fchrenden Forschungsinstitutionen tr\u00e4gt ma\u00dfgeblich dazu bei, die medizinischen Fortschritte voranzutreiben und den Patienten eine bessere Zukunft zu erm\u00f6glichen.<\/p>\n

https:\/\/yellowbrickroadproject.org<\/a> ;  https:\/\/www.facebook.com\/HNRNPH2<\/a><\/p>\n

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US: To Cure A Rose | Fighting for Children Like Rose to Cure HNRNPH2<\/a><\/p>\n

To Cure a Rose \u2013 Eine Stiftung, die Hoffnung und Forschung vereint<\/strong><\/p>\n

Die Stiftung To Cure a Rose<\/em> setzt sich leidenschaftlich f\u00fcr die Forschung und Unterst\u00fctzung von Kindern und Familien ein, die von der seltenen genetischen Krankheit HNRNPH2<\/strong> betroffen sind. Diese Stiftung wurde von einem Vater gegr\u00fcndet, der sich aus Liebe und Entschlossenheit heraus aufmachte, eine Heilung f\u00fcr seine Tochter und andere betroffene Kinder zu finden. Ihr Ziel ist es, die medizinische Forschung zu f\u00f6rdern, das Bewusstsein f\u00fcr die Krankheit zu sch\u00e4rfen und neue Therapien zu entwickeln, die den betroffenen Familien eine bessere Zukunft erm\u00f6glichen.<\/p>\n

Unter der F\u00fchrung des Gr\u00fcnders und Vorsitzenden, zeigt die Stiftung eine bemerkenswerte Hingabe. Der Gr\u00fcnder ist nicht nur ein engagierter Vater, sondern auch ein unerm\u00fcdlicher F\u00fcrsprecher f\u00fcr die betroffenen Kinder. Durch seine pers\u00f6nlichen Erfahrungen und seinen tiefen Wunsch, das Leben seiner Tochter und aller anderen betroffenen Kinder zu verbessern, hat er ein Netzwerk von Forschern, medizinischen Experten und Unterst\u00fctzern mobilisiert. Dar\u00fcber hinaus werden durch regelm\u00e4\u00dfige Veranstaltungen und Kampagnen die \u00d6ffentlichkeit und die medizinische Gemeinschaft auf diese seltene Krankheit aufmerksam gemacht.<\/p>\n

Die Stiftung To Cure a Rose<\/em> ist nicht nur eine Quelle der Hoffnung f\u00fcr viele Familien, sondern auch ein Beispiel f\u00fcr den unersch\u00fctterlichen Glauben eines Vaters an die M\u00f6glichkeit einer besseren Zukunft f\u00fcr sein Kind und alle betroffenen Kinder. Dank des Engagements von Casey McPherson und seinem Team wird die Stiftung weiterhin eine treibende Kraft in der medizinischen Forschung und Patientenbetreuung bleiben.<\/p>\n

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Norwegen: HNRNPH2 Norge<\/a><\/p>\n

Der norwegische Ableger der YBRP.<\/p>\n

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Frankreich: Pour nos Enfants H2 | En Avant !<\/a><\/p>\n

Der Franz\u00f6sische Ableger der YBRP.<\/p>\n

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Deutschland: Eine deutsche Vereinigung ist gegr\u00fcndet aber die Webseite wird noch erstellt: H2-kidZ e.V. deutschland wird bald hier mitbenannt.<\/p>\n

Der deutsche Ableger der YBRP.<\/p>\n

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Japan: HNRNP\u75be\u60a3\u60a3\u8005\u5bb6\u65cf\u4f1a | \u65e5\u672c\u306eHNRNP\u75be\u60a3\u60a3\u8005\u306e\u5bb6\u65cf\u4f1a<\/a><\/p>\n

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